“¿La gente con hipoacusia se debe adaptar a la sociedad o viceversa? Es un trabajo de ambos”

Revista Emprendedores y GAES han colaborado para la producción de cuatro entrevistas a empresarios con hipoacusia, una condición que se caracteriza por la pérdida parcial o total de la capacidad para escuchar sonidos.

Bajo el título, Tu audición a prueba cada día, nuestros protagonistas han hablado de sus negocios y experiencias profesionales, al tiempo que comparten consejos para iniciarse en el mundo del emprendimiento.

Para GAES, la audición forma parte de cada momento de nuestra vida. Da igual dónde estés o qué estés haciendo:
los sonidos están siempre ahí, acompañándonos. Por eso, cada día nuestra audición se pone a prueba.

La segunda de nuestras entrevistadas es Alba Bonet, autodenominada ‘Artista Muteada’, que creó la plataforma de acompañamiento a personas con dificultades auditivas ‘Lo que el Silencio Escucha’ y que escribió el libro Hipoacusia y Amor propio.

Hemos hablado con ella para comprender en profundidad cuál y cómo es su modelo de negocio:

Un relato muy personal

EMPRENDEDORES: ¿Qué te llevó a crear ‘Lo que el silencio escucha’?  

ALBA BONET: Tengo hipoacusia bilateral, una enfermedad degenerativa que ha formado parte de mi familia desde siempre. Mi abuelo la padecía y mi madre, también.

Pero, a los 28 años sufrí un ictus y perdí el 80% de la audición. Desde ese momento fui consciente de que nos faltaban relatos humanos y una comunidad con la que sentirnos identificadas. 

Fue en aquel instante cuando decidí crear ‘Lo que el Silencio Escucha’ para que personas como yo, que viven entre el sonido y el silencio, pudiéramos sentirnos reflejadas en esas historias personales.

EMP.: ¿Por qué decidiste visibilizar a las personas con hipoacusia o que padecen dificultades auditivas?

A.B.: En mi casa éramos cuatro personas las que teníamos esta condición. Así que me paré a reflexionar: ¿la sociedad se tenía que adaptar a nosotras o nosotras a la sociedad? Ahí mi cabeza hizo clic y empecé a investigar sobre la hipoacusia y a crear un lugar donde pudiéramos expresarnos y agruparnos como asociación.

Vivir entre el sonido y el silencio

EMP: ¿Qué supuso para ti y tu proyecto la expresión artística?

A.B.: Tenía claro que vivía entre el sonido y el silencio porque, como repito en muchas ocasiones, no nací con una discapacidad auditiva del 100%. No me identifico con el mundo oyente, pero tampoco me considero una persona que no oye completamente, estoy en un limbo.

Siempre digo que soy la del medio y que, por ello, me costaba mucho expresar lo que sentía. Estudié arte dramático en Madrid desde muy joven y eso me ayudó a canalizar mis emociones. Empleé todo lo que aprendí durante mi vida profesional para volcarlo en ‘Lo que el Silencio Escucha’ y cree un proyecto multidisciplinar que mezcla el collage, el pódcast y el teatro. 

EMP: ¿Cómo viviste tu diagnóstico?

A.B.: Debido al historial de mi familia, yo lo tenía muy asumido, aunque el proceso de aceptación fue bastante extenso. Sabía lo que era tener hipoacusia porque lo había visto con mi madre, pero cuando me dio el ictus me impactó mucho. Tuve depresión algunos años y perdí mucha audición de un día para otro. En ese momento, empezó a nacer ‘Lo que el Silencio Escucha’ sin ser consciente.

EMP: ¿Lo sentiste como una limitación o como algo que te cambió para mejor?

A.B.: Al principio, me di mi tiempo. Aprendí a digerir todos esos obstáculos en el proceso. Luego le di la vuelta y lo convertí en algo positivo, en algo que me ayudara a vivir. Sé que no hay que idealizar esta enfermedad ni romantizarla, pero sí es verdad que te ayuda a entender la vida desde otro punto de vista.

Creer en una misma

EMP: ¿Si volvieras a emprender lo harías de forma diferente?

A.B.: La palabra error no me gusta en el mundo del emprendimiento. Al principio, pensaba que al ser un proyecto más social –‘Lo que el Silencio Escucha–, iba a tener más ayudas públicas o apoyo institucional, y no fue así. Estuve mucho tiempo buscando donde no debía, y eso es de lo único que me arrepiento. Debería haber confiado en mi propio trabajo y en mis recursos. 

EMP: ¿Qué aportas a la gente que vive con hipoacusia?

Creo que dos cosas muy importantes: acompañamiento y creatividad.  A través de este proyecto pueden expresar sus historias personales, conviviendo con el silencio e impulsar su propio desarrollo personal y profesional.

Además, siempre que acompaño a una persona con hipoacusia tratamos de investigar en su línea creativa para enfocarla hacia el mundo de la empresa. Para ello, mis propios errores en escena me ayudaron a reírme de mi misma y a emplear el humor para crecer en esta profesión.  

Un equilibrio entre los dos mundos

EMP: ¿Crees que la sociedad y el mercado están suficientemente concienciados con la hipoacusia?

A.B.: Hemos avanzado mucho, sobre todo, con respecto a la inclusión. Yo me preguntaba si la persona se debía adaptar a la sociedad o la sociedad a la persona que padece esta condición. Al final, creo que es un trabajo de ambos y un equilibrio entre los dos mundos. 

Por otro lado, en el mercado veo un crecimiento tecnológico brutal para ayudar a este tipo de personas. Cuando yo me puse mis audífonos, me cambió la vida y aunque no sea un oído natural, gracias a ellos, me puedo defender en la calle o subirme de nuevo a un escenario. 

EMP: ¿Cuál fue el capítulo de tu libro Hipoacusia y amor propio que más te costó escribir pero que consideras más necesario para otras mujeres?

A.B.: El capítulo que me costó escribir más fue el que hablaba de la aceptación. Sabía que tenía hipoacusia bilateral desde los catorce años y que, poco a poco, iba a perder audición; pero cuando me dio el ictus fue como si la Alba que conocía dejara de existir. 

Entonces, el esfuerzo de salir a la calle, volverme a adaptar al mundo y a trabajar a nivel tecnológico me llevó a comprender muchas cosas a nivel íntimo.

Yo siempre digo que en ese capítulo, aparte de llorar muchísimo, lo que hice fue juntar esas dos versiones de Alba y entender que esa era yo en aquel momento. No había otro camino más que trabajar en esta nueva versión de mí misma.